Česká republika

Česi zriadili to, o čom slovenský pacient iba sníva

„Ministerstvo pacientů“ zřizuje Pacientskou radu  a samostatné Oddělení podpory práv pacientů

Na Ministerstvu zdravotnictví budou poprvé v historii oficiálně zastoupeni lidé, v jejichž zájmu úřad pracuje – pacienti. „S účinností k dnešnímu dni, tedy k 6. říjnu, jmenuji členy Pacientské rady ministra zdravotnictví – stálého poradního orgánu, který bude ministerstvu zprostředkovávat podněty pacientů a jejich pohled na navrhovaná opatření,“ uvedl na tiskové konferenci ministr zdravotnictví Miloslav Ludvík. Orientaci ministerstva zdravotnictví směrem k pacientům potvrzuje také nově zřízené samostatné Oddělení podpory práv pacientů v Sekci legislativy a práva, které se bude přímo věnovat problematice komunikace a spolupráce s pacientskými organizacemi a zajišťovat chod Pacientské rady.

„Když jsem nastupoval na MZ, říkal jsem, že pod mým vedením bude ministerstvem pacientů. Toto se mi, troufám si říct, povedlo naplnit, a to především za pomoci náměstkyně Lenky Tesky Arnoštové, která se systematicky a dlouhodobě věnuje podpoře pacientských organizací, které pacienty sdružují,“ řekl na úvod ministr Ludvík.


Již k 1. červenci proto na ministerstvu vzniklo Oddělení podpory práv pacientů, které se bude přímo věnovat problematice komunikace a spolupráce s pacientskými organizacemi a zajišťovat chod Pacientské rady. Ta byla ustanovena Příkazem ministra (č. 15/2017) a její členové jsou jmenováni z řad zástupců, které navrhovali sami pacienti prostřednictvím pacientských organizací. 24 členů rady, vybraných podle přísných kritérií s důrazem na co nejvyrovnanější zastoupení pacientů s různými diagnózami, se bude setkávat minimálně 4x do roka. Jejich úkolem bude zprostředkovávat hlas pacientů na ministerstvu zdravotnictví – přinášet podněty a vyjadřovat se k připravovaným opatřením.

„Jsem velice ráda, že po letech usilované společné práce ministerstva a pacientských organizací jsme dosáhli jednoho z cílů našeho snažení, aby byl hlas pacientů slyšet již přímo při rozhodování o zdravotní péči v ČR. Zástupci pacientů mají nyní stálé místo u jednacího stolu přímo na Ministerstvu zdravotnictví,“ zakončila své vystoupení náměstkyně ministra Lenka Teska Arnoštová, která stojí za zakotvením pacientské agendy na MZ.

„Pro pacienty a jejich organizace vzniká dnešním dnem komunikační propojení, které může, jak věřím, usnadnit přímý kontakt pacientů a ministerstva zdravotnictví. Velký význam vidím zejména v oblasti tvorby a změn legislativy. Přímá komunikační cesta přes nově jmenovanou radu bude jistě zárukou, že hlas pacienta bude slyšet. Jsem rád, že mohu být nejen diabetické veřejnosti v tomto ohledu nápomocen,“ řekl Vlastimil Milata z organizace Diaktiv.

„Nemocní lidé jsou stejní jako vy, mají ale odlišné možnosti, schopnosti, různá omezení. O jednotlivých nemocech se dočtete, ale osobní nepřenositelnou zkušenost, mají právě oni nemocní, jejichž hlas bude vyslyšen díky zřízené Pacientské radě až nyní. Sama jsem nemocná neurodegenerativní chorobou, Parkinsonovou nemocí 18 let. Než jsem onemocněla, byla pro mne tato nemoc „jen“ třes. Stejně tak, je to pro mnohé z vás, což by ani nevadilo, problémem se neznalost stává, když se rozhoduje o našich životech. A zde vidím možnost pacientů zasahovat, možná i částečně edukovat. Dát náhled, doporučení, jak „to“ žijeme,“ řekla na tiskové konferenci Romana Skála-Rosenbaum z pacientské organizace Parkinson-Help.

Členové Pacientské rady ministra zdravotnictví jmenovaní k 6. 10. 2017

·      Jaroslav Andrle


Oblast: Nemoci močové a pohlavní soustavy

Organizace: CiKáDa, Asociace pacientů s onemocněním ledvin

Asociace podporuje aktivity a realizuje projekty, které pomáhají pacientům s chronickým onemocněním ledvin. Věnuje se taktéž prevenci, aby se snížilo riziko chronického onemocnění ledvin.

www.cikadapacienti.cz

·      Anna Arellanesová

Oblast: Vzácná onemocnění

Organizace: Česká asociace pro vzácná onemocnění


Asociace sdružuje organizace pacientů i jednotlivé pacienty se vzácnými onemocněními. Zastupuje a prosazuje jejich zájmy ve zdravotnictví, posiluje povědomí veřejnosti a zlepšuje přístup k informacím, léčbě a dalším zdravotním službám pro pacienty.

www.vzacna-onemocneni.cz

Organizace připojující se k návrhu: Rodina spolu, z.s., Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z.s., DEBRA ČR, z.ú., META, z.s.

·      Karel Dušek

Oblast: Nemoci trávicí soustavy

Organizace: Pacienti IBD

Organizace sdružuje pacienty s idiopatickými střevními záněty. Snaží se o zlepšení celkové péče pro pacienty s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou a poskytují podporu a pomoc jejich rodinným příslušníkům.


www.crohn.cz

·      Zdeňka Faltýnková

Oblast: Poranění, otravy a některé jiné následky vnějších příčin

Organizace: Česká asociace paraplegiků – CZEPA, z.s.

Asociace sdružuje vozíčkáře po poranění míchy z celé ČR. Realizuje řadu projektů pro integraci do většinové společnosti.

www.czepa.cz

Organizace připojující se k návrhu: ParaCENTRUM Fenix, z.s., Centrum Paraple, o.p.s.

·      Klára Grammetbauerová

Oblast: Nemoci nervové soustavy

Organizace: Občanské sdružení SMS
Spolek podniká činnosti související se zkvalitněním života lidí s diagnózou „roztroušená skleróza.“ Sdružuje především osoby s diagnózou RS, jejich rodinné příslušníky a blízké.

portal.klubsms.cz

Organizace připojující se k návrhu: Unie Roska, eReS Tým, Platforma zdravotních pojištěnců

·      Robert Hejzák

Oblast: Nemoci krve, krvetvorných orgánů a některé poruchy týkající se mechanismu imunity

Organizace: Česká společnost AIDS pomoc
Organizace má za cíl prakticky pomáhat HIV pozitivním občanům při řešení každodenních komplikací, které jim infekce HIV přináší. Dále se věnuje prevenci a osvětě, provozuje AIDS poradny a poskytuje právní pomoc v případech diskriminace HIV pozitivních osob.

www.aids-pomoc.cz

Organizace připojující se k návrhu: Rozkoš bez rizika

·      Dalibor Ježorek

Oblast: Nemoci trávicí soustavy

Organizace: Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s. – Klub celiaků Brno
Programem klubu je sdružovat dospělé celiaky, rodiče dětí s celiakií a zároveň jim poskytovat informace a služby.

www.klubceliakie.cz

Organizace připojující se k návrhu: Celia – život bez lepku, o.p.s., Sdružení jihočeských celiaků, z.s., Klub celiakie pro Ostravu a Moravskoslezský kraj, z.s., Asociace rodičů přátel dětí s DMO a přidruženými neurologickými onemocněními

·      Eva Knappová

Oblast: Novotvary

Organizace: Aliance žen s rakovinou prsu
Aliance byla založena devatenácti organizacemi onkologických pacientek jako zastřešující celostátní obecně prospěšná společnost. Cílem je mimo jiné informovat a vzdělávat onkologicky nemocné i veřejnost a realizovat preventivní kampaně.

www.breastcancer.cz

Organizace připojující se k návrhu: Dialog Jesenius, o.p.s., Amelie, z.s., Onko Unie, o.p.s., Alen Praha, AMA Most, Arcus Liberec, Benkov Benešov, Diana Brno, LPR Brno, LPR Litoměřice, Onko Amazonky Ostrava, ONKO Niké Krnov, Úsměv = zdraví Lovosice, ŽAP Praha, KON Pardubice

·      Jitka Kolmanová

Oblast: Poruchy duševní a poruchy chování

Organizace: Ondřej, sdružení rodičů a blízkých duševně nemocných
Spolek nabízí soustavnou pomoc příbuzným duševně nemocných a lidem trpícím duševními chorobami, zejména těm, kteří nejsou v trvalé ústavní péči.

www.sdruzeniondrej.cz

Organizace připojující se k návrhu: Sdružení pomoci duševně nemocným ČR, z.s.

·      Václav Krása        

Oblast: Osoby se zdravotním postižením

Organizace: Národní rada osob se zdravotním postižením ČR, z.s.

Organizace zastupuje zájmy osob se zdravotním postižením při jednáních se státními a veřejnými institucemi. Úlohou NRZP ČR je přispívat k integraci osob se zdravotním postižením do společnosti a obhajovat práva těchto lidí prostřednictvím projektů které přispívají k začleňování osob se zdravotním postižením do společnosti ve všech sférách činnosti.

www.nrzp.cz

Organizace připojující se k návrhu: Sdružení vozíčkářů a zdravotně postižených Náchod, z.s., Sdružení zdravotně postižených Náchod, z.s.

·      Barbora Lacinová

Oblast: Poruchy duševní a poruchy chování

Organizace: Kolumbus

Spolek sdružuje osoby se zkušeností se službami péče o duševní zdraví. Usiluje mimo jiné o zlepšení péče v psychiatrických léčebnách, rozvoj komunitní péče a služeb pro duševně nemocné a ochranu zajištění právní pomoci duševně nemocným včetně lepšího právního zastoupení duševně nemocných před soudy zejména v řízení o detenci a způsobilosti k právním úkonům.

os-kolumbus.org

·      Jan Michalík

Oblast: Poruchy přeměny látek – metabolismu, vzácná onemocnění

Organizace: Společnost pro mukopolysacharidosu
Společnost sdružuje a podporuje rodiny s dětmi s mukopolysacharidosou, ale i s dětmi nemocnými obdobnými onemocněními. Jedná se zejména o Mannosidózu a onemocnění syndromem Niemmann-Pick.

www.mukopoly.cz
Organizace připojující se k návrhu: Willík – spolek pro Williamsův syndrom, z.s.. Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s., DEBRA ČR, z.ú.

·      Vlastimil Milata

Oblast: Nemoci endokrinní, výživy a přeměny látek

Organizace: Diaktiv Czech Republic
DIAKTIV sdružuje diabetiky s aktivním přístupem k léčbě. Vyvíjí edukační činnost hlavně pro osoby s diabetem prvního typu, ale i typu 2, jejich rodinné příslušníky přátele a další zájemce. Realizuje projekty se zaměřením na motivaci k aktivnímu přístupu k léčbě a obhajuje oprávněné zájmy osob s diabetem.

www.diaktiv.cz

Organizace připojující se k návrhu: Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR, z.s., DIACEL – sdružení rodičů dětí s diabetem a celiakií, Písek, Inzulínek, z.s., Diabetik KV, z.ú., Centrum pro dítě s diabetem, z.s.

·      Edita Müllerová
Oblast: Nemoci svalové a kosterní soustavy a pojivové tkáně

Organizace: Revma Liga Česká republika
Revma Liga je společnost lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků, přátel, lékařů, zdravotníků a sponzorů. Cílem je mimo jiné zvyšování povědomí o revmatických chorobách a vytváření regionálních klubů RL v rámci ČR

www.revmaliga.cz

·      Jana Pelouchová

Oblast: Nemoci krve, krvetvorných orgánů a některé poruchy týkající se mechanismu imunity

Organizace: Diagnóza leukémie
Spolek sdružuje pacienty s diagnózou leukemie, jejich rodinné příslušníky a další osoby, které pomáhají pacientům s leukémií. Prosazuje jejich zájmy ve vztahu ke zdravotnickým institucím a zprostředkovává odborné informace o diagnostice a léčbě.

www.diagnoza-cml.cz

·      Václav Polášek

Oblast: Osoby se smyslovým postižením

Organizace: SONS ČR, z.s.
Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých České republiky sdružuje nevidomé a jinak těžce zrakově postižené občany, hájí jejich zájmy a dále poskytuje konkrétní služby vedoucí k integraci takto postižených občanů do společnosti.

www.sons.cz

·      Brigita Prokopenková

Oblast: Nemoci oběhové soustavy

Organizace: Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách pomáhá lidem postiženým cévní mozkovou příhodou při návratu do plnohodnotného života.

www.sdruzenicmp.cz

·      Šárka Prokopiusová

Oblast: Osoby se smyslovým postižením

Organizace: Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR, z.s.
Organizace podporuje naplňování práv osob se sluchovým postižením na území České republiky. Poskytuje poradenské a preventivní služby, podporuje zajištění informační a komunikační bezbariérovosti prostřednictvím svých programů a pobočných spolků.

www.snncr.cz

Organizace připojující se k návrhu: SUKI, z.s., ASNEP

·      Jitka Reineltová

Oblast: Nemoci nervové soustavy, vzácná onemocnění

Organizace: Parent project
Parent project, z.s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker. Posláním je prosazovat a hájit zájmy pacientů a zajistit kvalitní život, péči a podporovat zajištění účinnou léčbu.

www.parentproject.cz

·      Marie Ředinová

Oblast: Nemoci trávicí soustavy

Organizace: České ILCO
České ILCO je zastřešujícím spolkem pro 20 regionálních sdružení stomiků, tedy lidí s vývodem ze střev nebo močovodu. Sdružení bylo založeno, aby jménem stomiků jednalo s ministerstvy, zdravotními pojišťovnami, distributory stomických pomůcek a dalšími zainteresovanými orgány a snaží se naplňovat své poslání, tedy zlepšovat stomikům život a pomáhat jim v návratu do normálního života.

www.ilco.cz

Organizace připojující se k návrhu: FIT-ILCO Praha, z.s., Klub stomiků Praha, z.s., 100mici UL, z.s., Slezský spolek stomiků Opava, z.s., Slezský spolek stomiků Ostrava, z.s., ILCO Novojičínska spolek stomiků, ILCO ČB, z.s., Klub stomiků ILCO Kladno, z.s., Spolek stomiků ILCO Kyjov, z.s.,  Klub stomiků ILCO Příbram, z.s.

·      Romana Skála-Rosenbaum

Oblast: Nemoci nervové soustavy

Organizace: Parkinson-Help
Organizace seznamuje širokou veřejnost s obtížemi Parkinsonovy nemoci, přispívá ke zkvalitnění života lidí s touto chorobou a podporuje komunitní život nemocných v regionech, kde zakládá Parkinson-Help (P-H) kluby. Rozvíjí aktivity pro nemocné a jejich blízké, pořádá osvětové akce, vzdělávací workshopy a mnoho dalšího.

www.parkinson-help.cz
Organizace připojující se k návrhu: Rodina spolu, z.s., Parkinson Slovácko, z.s.

·      Šárka Štěrbová

Oblast: Nemoci endokrinní, výživy a přeměny látek

Organizace: Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s.
Organizace sdružuje pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR. Cílem Sdružení je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.

www.nspku.cz

·      Simona Zábranská

Oblast: Nemoci dýchací soustavy, vzácná onemocnění

Organizace: Klub nemocných cystickou fibrózou
Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění. Mezi činnosti klubu patří mimo jiné poskytování potřebné psychosociální podpory a podpora vzájemné spolupráce nemocných CF, jejich rodin a blízkých se členy týmů CF center.

www.cfklub.cz

·      Miloslav Zavřel    
Oblast: Nemoci kůže a podkožního vaziva

Organizace: Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků
Organizace je otevřena všem osobám postiženým lupénkou, atopickým ekzémem a vitiligem. Cílem je zlepšování forem léčby nenakažlivých kožních onemocnění, informování postižených o metodách léčby, lécích, kosmetice i alternativních způsobech léčby, výměna zkušeností a další.

spae-cr.webnode.cz

Organizace připojující se k návrhu: Platforma zdravotních pojištěnců ČR, z.ú.

Ministerstvo zdravotnictví ČR, Odbor komunikace s veřejností

 

 



Komentáre (0)

Vaša reakcia

Vaša emailová adresa nebude zverejnená. Povinné polia sú označené *