Spektrum

Môj život so sklerózou multiplex – Neskrývaj sa, odhoď predsudky

Skončíš na vozíku, liečba ti aj tak nepomôže, nemala by si mať deti…To je tá choroba, pri ktorej sa zabúda? Prečo si stále unavený, veď nič nerobíš!?…To sú len niektoré z viet, ktoré si musia vypočuť pacienti s diagnostikovanou sklerózou multiplex (SM). Pre mnohých ľudí zostáva neznámym ochorením a preto sa s ním spájajú mnohé predsudky.

Adriana má 43 rokov a je z menšieho mesta pri Bratislave. V roku 2009 sa začala celkovo zle cítiť. Občas jej na tele niečo stŕplo, ale nepripisovala tomu žiadny veľký význam. V zdravotníckom zariadení veľa pracovala, často mala aj nočné a tak si myslela, že ide iba o vyčerpanie organizmu . Na problém ju upozornili až kolegovia.

„Povedali mi, ale ten spadnutý kútik v tvojom veku, nie je normálny. V tom roku, 2009, som mala dovolenku. Bola som doma a jeden deň mi stŕpol palec na nohe. Potom lýtko, koleno, až celá noha. Každým dňom sa to zhoršovalo. V pohybe ma to však neobmedzovalo. Bolo to len veľmi nepríjemné. Zamyslela som sa, či som také necítila už skôr, ale poznáte to. Mám tri deti, chodím do práce, stále v jednom kolotoči a tak som si prvé príznaky ani nevšimla a pripísala som ich celkovému vyčerpaniu. Keď mi však tŕpla celá polka tela, začala som si čoraz viac uvedomovať, že to už musím riešiť.“


Adriana/ foto: Accelerate

Keďže sa jej zdravotný stav každým dňom zhoršoval, po dovolenke začala behať po lekároch.

„Lekárka mi povedal, že nech sa nestrachujem, že o nič vážne nejde, že pri troch deťoch a práci je to normálne a domov ma poslal s liekom na uvoľnenie svalstva. Celá stŕpnutá som sa vrátila do práce. Viditeľne som už krívala na pravú nohu. Kolegovia si to všimli a začali konať. Magnetická rezonancia nakoniec potvrdila, že mám lézie a skončila som na Kramároch. Dostala som sa k úžasnej pani doktorke, ktorej som za mnohé vďačná. Za to, že žijem úplne normálny život,“ opisuje začiatok a konečne správnu liečbu pani Adriana.

Predsudky oneskorujú a sťažujú diagnostiku sklerózy multiplex a odďaľujú potrebnú liečbu. Nepravdivé tvrdenia sú zraňujúce a pacientov s SM zbytočne vystrašia a zneistia. Dnes platí, že moderná medicína dokáže spomaliť rozvoj ochorenia a znížiť počet relapsov.  SM je nevyliečiteľná choroba, ale určite je liečiteľná.

Existuje množstvo liekov, ktoré lekárom dnes umožňujú „ušiť“ pacientovi liečbu na mieru.  Cieľom dnešnej liečby je zabraňovať nezvratnému poškodeniu CNS a čo najviac zmierniť fyzické a psychické postihnutie, ktoré prichádza s postupujúcou chorobou. Dôležité je však začať s liečbou včas. Liečba SM je veľmi dôležitá práve v skorom období ochorenia.

Včasná diagnostika a okamžitá liečba je dnes jedinou prevenciou rozsiahleho poškodenia centrálnej nervovej sústavy! Agresívny zápal a zánik nervových štruktúr prebieha práve v ranej fáze SM a výrazne ovplyvňuje dlhodobú prognózu. Symptómy SM sú fyzické, ale aj psychické a je ich skutočne veľa. Vyplývajú zo samotného poškodenia nervových štruktúr, ale aj z celkového stresu a duševnej záťaže, ktoré SM prináša. Mnohé príznaky SM sú nejednoznačné a často sa pripisujú iným ochoreniam, aj preto je diagnostika tohto ochorenia náročná.

Poruchy citlivosti ako tŕpnutie či brnenie môžu odznieť po niekoľkých týždňoch spontánne alebo po rehabilitácii. Zväčša sa pripíšu „problémom s chrbticou“ a stav tak zostáva nediagnostikovaný. Podobné je to aj so zápalom očného nervu, ktorý tiež patrí medzi typické skoré príznaky SM. Videnie sa často upraví samé skôr, než pacient stihne navštíviť očného lekára a mnohí to preto ani neurobia. Aj typické poruchy hybnosti sa môžu ukázať až po určitej záťaži -napríklad po dlhšej chôdzi, turistike, písaní na klávesnici a ľudia si ich zvyknú spájať so svalovým preťažením. Navštívia reumatológa či ortopéda, ktorí skutočnú príčinu neodhalia.


V súčasnosti neexistuje diagnostický test, ktorý by dokázal spoľahlivo určiť príznaky sklerózy multiplex. Prvé problémy súvisiace s SM sa zvyknú často zamieňať za spomínané ťažkosti s chrbticou, preťaženie zraku, pracovnú vyčerpanosť, urologické infekcie, dôsledky stresu či psychické ťažkosti. Prejavy ochorenia sú totiž rôznorodé a spočiatku bývajú nenápadné. Včasná diagnostika a skorá liečba však môže výrazne zlepšiť neskorší priebeh ochorenia a celkovú prognózu.

Pri skleróze multiplex však rozhoduje o priebehu choroby, či ochorenie lekári diagnostikujú dostatočne skoro a či  včas nasadia liečbu. S návštevou odborníka preto netreba dlho váhať!

ilustračné foto: pixabay.com-Valelopardo

Liečba SM je celoživotná terapia. Je náročná na výdrž a ochotu pacienta užívať dlhodobo predpísané lieky v stanovených dávkach v správnom čase. SM je nevyspytateľné ochorenie a terapia môže byť účinná v rôznej miere. Práve nedostatočný účinok terapie je najčastejším dôvodom ukončenia liečby. Je pravda, že častejšie liečbu ukončia mladší pacienti s nižšou aktivitou ochorenia ako tí, ktorých výrazne postihuje. Mnohokrát sú totiž pre nich v tom čase nepríjemnejšie vedľajšie účinky liečby než samotné ochorenie, ktoré na nich nemá vážnejší dopad. Dôležité je, aby pacient spolupracoval s lekárom a aby pri manažovaní liečby tvorili tím. Nedočkavosť či nerealistické očakávanie by mal lekár zvládnuť trpezlivým a empatickým prístupom.

Neexistujú dvaja pacienti, ktorí by mali rovnaké príznaky a totožný priebeh ochorenia. U mnohých ochorenie postupuje pomaly a pri správnej liečbe mnoho rokov nemajú žiadne, alebo len minimálne poškodenie hybnosti. Už dnes sú však možnosti liečby lepšie ako napríklad pred tromi rokmi. Ak teda pacientov stav dobre neodpovedá na liečbu, nemal by strácať čas a liečba by sa mala zmeniť na liek s vyššou účinnosťou. Súčasné možnosti liečby jednoznačne predlžujú obdobie života bez výraznejších obmedzení a zlepšujú jeho kvalitu.

Skleróza multiplex je ochorenie, ktorým trpia  ženy trikrát častejšie ako muži a najčastejšie sa prejaví medzi druhou a štvrtou dekádou života. Keďže to je obdobie v živote ženy, kedy si chce založiť rodinu a mať deti, problematika sklerózy multiplex a tehotenstva sú úzko späté.

Plánované tehotenstvo ženy s SM v stabilizovanom stave je naopak vítané. Skleróza multiplex nie je ochorenie, kvôli ktorému by sa žena musela vzdať túžby po dieťati. Môže otehotnieť a porodiť zdravé dieťa a riziká, ktoré jej v súvislosti s tehotenstvom a pôrodom hrozia, sú rovnaké ako u iných žien.

Samozrejme, kvôli svojmu ochoreniu musia budúce mamičky s SM predsa len starostlivejšie plánovať. Mnohé ženy s roztrúsenou sklerózou pociťujú počas tehotenstva zmiernenie príznakov SM, choroba „spí“. Je to obdobie imunotolerancie, v prípade, že choroba bola stabilizovaná aspoň rok pred otehotnením. Hoci dedičnosť hrá pri vzniku ochorenia svoju úlohu, dieťa ženy s SM až s 95 percentnou pravdepodobnosťou nebude v dospelosti trpieť týmto ochorením. Ak majú SM obaja rodičia, pravdepodobnosť ochorenia dieťaťa je asi 30 percent.


ilustračné foto: pixabay.com – Bgm fotografia

Neskrývaj ľudskosť, odhoď predsudky

Podporu pacientov so sklerózou multiplex sa aj v druhom ročníku projektu s názvom Neskrývaj sa, odhoď predsudky. Môj život so sklerózou multiplex, rozhodlo kreatívne vyjadriť viacero slovenských osobností a influencerov.

Projekt realizovaný pod záštitou Slovenskej neurologickej spoločnosti mal základný cieľ, a to upriamiť pozornosť a dôraz na odstránenie predsudkov, ktoré toto ochorenie sprevádzajú.

MUDr. Darina Petrleničová, PhD. – ambasádorka projektu – Neskrývaj sa, odhoď predsudky – môj život so sklerózou multiplex/foto: Accelerate

„Týmto jedinečným projektom chceme povzbudiť všetkých pacientov, aby sa nebáli „vystúpiť z radu“ a odhodili predsudky pred svojím ochorením. Nielen pred sebou, ale aj ostatnými“, hovorí MUDr. Darina Petrleničová, PhD. – ambasádorka projektu.

Do projektu sa zapojilo 29 osobností – hercov, spevákov, moderátorov, športovcov, ale aj influencerov. Poďakovanie za zapojenie patrí nasledovným:

Veronika Cifrová Ostrihoňová, Matej „Sajfa“ Cifra, Kvetka Horváthová, Karin Majtánová, Bibiána Ondrejková, Maroš Kramár, Matej Tóth, Katka Jakeš – Štumpfová, Juraj Kemka, Števo Martinovič, Patrícia Vittek, Zuzana Vačková, Gabo Kocák, Barbora Švidraňová, Dominika Kavaschová, Adam Ďurica, Braňo Deák, Samo Tomeček, Lulus – Lucia Gažová, Jozef „Dodo“ Kuriľák, Andrea Karnasová, Andrea Profantová, Laura Petersen, Branislav „Bruno“ Ciberej, Thomas Puskailer, Peter Marcin, Kristína Peláková a influencerky L E N K A a lapkinn – Linda Babušík Adamíková

„Nikdy som nemala predsudky voči tomuto ochoreniu , vlastne žiadnemu, lebo veci beriem tak, ako prídu. Jednoducho ich riešim. Aj vďaka pani doktorke. Dodržiavam jej odporúčanú liečbu a dnes už normálne pracujem. Ničoho sa nebojím a ani sa nemám prečo.  Paradoxom je, že ja osobne nemám žiadne predsudky, ale okolie . Myslím to vzdialené.  Neriešim žiadne SM-ko. Budem to riešiť, ak sa niečo zhorší. Ak.  Najväčšie predsudky majú zdraví ľudia a pacienti, ktorí si od nich nechajú radiť. V čakárni to počúvam často. Neuveriteľné skreslené informácie. Ľudia o tomto ochorení vedia strašne málo alebo vôbec nič. Všetci si myslia, že s SM musíme automaticky skončiť na vozíku. Dokonca poznám aj takých pacientov, ktorým to povedali lekári. Alebo im SM ani nevedia diagnostikovať. Napríklad, prišli k očnému, ktorý im miesto toho, aby ich poriadne vyšetril povedal, že to nič nie je. Počúvali len, že čo by ste chceli, veď je taká rýchla doba, to nič nie je, iba sa vám zhoršil zrak …  A to, ako predsudky majú voči SM ľudia na dedinách, to už ani neviem komentovať. Poznám pacientov, ktorým sa boja dať pusu, že ich nakazia . Hlavne starší ľudia o SM netušia nič. A potom je tu ešte kategória rodičov-pacientov, ktorí sa rozhodnú svoje dieťa chrániť tak, že ho úplne izolujú od okolitého sveta. Pritom deti nie sú dnes už hlúpe. Sadnú si za počítač a zistia si všetko. Napriek tomu je informovanosť dospelých o SM nedostatočná,“ hovorí pacientka s SM Adriana, ktorá sa pravidelne stretáva aj s tým, že ľudia, aj niektorí lekári, si  príznaky SM mýlia s boreliózou. A potom je tu aj strach pacientov, oznámiť diagnózu zamestnávateľovi.

ilustračné foto: pixabay.com – Unclelkt

„Boja sa, že prídu o prácu, prípadne sa pri pohovore boja priznať, že majú SM. Často úplne zbytočne radšej ostanú doma a začnú sa ľutovať, prepadať do depresií, pritom s týmto ochorením sa dá normálne žiť. Niektoré veci som síce zmenila, dnes už nerobím nočné, ale inak žijem úplne normálny život. Čaká ma ďalšia kontrola a som presvedčená, že dopadne dobre. A toto si hovorím vždy, keď idem na kontrolu a hotovo.“

„Teší nás, že môžeme podporiť projekt na pomoc pacientom s tak závažným ochorením, ako je skleróza multiplex. Tí ostávajú často so svojim ochorením osamelí, bojujú so strachom i predsudkami. Chceme, aby cítili našu podporu a spolupatričnosť a veríme, že vďaka projektu sa nám podarí zvýšiť povedomie o tomto ochorení aj medzi širokou verejnosťou,“ povedala Ing. Beáta Kujanová, komunikačná manažérka spoločnosti Sanofi.

Viac informácií o ochorení, či projekte sa môžete dozvedieť na http://www.spolumozeme.sk/, FB a Instagrame Spolumozeme.

 

O spoločnosti Sanofi

Sanofi, vedúca spoločnosť v oblasti zdravotnej starostlivosti, skúma, vyvíja a prináša terapeutické riešenia so zameraním na potreby pacientov. Sanofi svoje aktivity realizuje prostredníctvom piatich obchodných jednotiek: Diabetes a kardiovaskulárne ochorenia, všeobecné lekárstvo a rozvíjajúce sa trhy a Sanofi Genzyme. Spoločnosť Sanofi je kótovaná na burzách v Paríži (EURONEXT: SAN) a  New Yorku (NYSE: SNY).

Môže vás zaujať:

Zbytočné tragédie, úplne zbytočné

 



Komentáre (0)

Vaša reakcia

Vaša emailová adresa nebude zverejnená. Povinné polia sú označené *