Spektrum

„Milión“ mýtov až nezmyslov o skleróze multiplex. Toto je pravda

Skleróza multiplex (SM) je pre mnohých ľudí neznáme ochorenie. Aj preto sa s ňou spája mnoho mýtov, ktoré môžu oneskoriť, sťažiť a ovplyvniť liečbu tohto ochorenia. Čerstvo diagnostikovaných pacientov dokážu predsudky okolia zbytočne vystrašiť a zhoršiť ich kontakty s okolím. Veľa ľudí sa totiž domnieva, že skleróza multiplex je fatálne ochorenie, ktoré sa nedá liečiť a jeho výsledkom je život na invalidnom vozíku, nehybnosť a skorá smrť. Ďalší si SM mýlia so svalovými ochoreniami alebo so stareckou demenciou. Aká je teda pravda a čo by ste mali o ochorení vedieť?

Martin má 28 rokov a žije v Bratislave. Na otázku, kedy mu diagnostikovali ochorenie, ani presne nevedel reagovať. SM mu totiž neopantala celý život a spomenie si na ňu iba vtedy, keď musí ísť na kontrolu.

Martin, pacient, ktorý s azapojil do kampane Neskrývaj sa, odhoď predsudky/foto: Accelerate

„Neskrývaj sa – odhoď predsudky“

Keby nebolo kampane „Neskrývaj sa – odhoď predsudky“. Môj život so sklerózou multiplex“, ktorej cieľom je upriamiť pozornosť na odstránenie predsudkov, doteraz by o jeho ochorení ani nikto netušil. Aj svojej priamej nadriadenej to povedal až teraz, pred kampaňou, keď sa rozhodol verejne prehovoriť. Práve týmto jedinečným projektom chce aj on podporiť všetkých pacientov, aby sa nebáli a „vystúpili z radu“. Aby ľudia odhodili predsudky o SM a pochopili, že ide o ochorenie, s ktorým sa dá bez problémov žiť. Samozrejme, ak pacient dodržiava všetky odporúčania lekárov.

„Doteraz som nemal potrebu o SM hovoriť. Dôvodom sú hlavne ľudia, ktorí by ma začali ľutovať, akoby som bol nejaký chudák. Toto odmietam. Nechcel som, aby ma ľudia vnímali ako chorého človeka, lebo sa tak jednoducho necítim a už vôbec tak nežijem. Nijako sa vlastne nešetrím, pracujem na plné obrátky, presne tak, ako ma to baví. Jednoducho robím  všetko, čo som robil predtým,  ako mi SM diagnostikovali. Samozrejme, že som musel niektoré veci prispôsobiť, ale tie by som prispôsobil, aj keby mi SM nediagnostikovali. Mal som totiž nadváhu. Dnes iba raz do mesiaca idem na infúziu a tým to pre mňa hasne. Vôbec neuvažujem o tom, že by som sa  nejaké ráno už nemal postaviť z postele. Ak to príde, čo sa ale stať nemusí, budem to riešiť, keď sa to stane.“

Asi pred ôsmymi rokmi mu začala brnieť pravá noha. Nedával tomu však žiadny význam, keďže vedel, že by mal schudnúť aspoň 80 kg. O rok neskôr cestovali so snúbenicou do tepla, kde začal dvojito vidieť. „Vtedy som si povedal, že hop, toto nebude dobré a vyhľadal som neurologičku, ktorá to samozrejme zvalila na moju váhu a ďalej to neriešila. Po Novom roku som bol v Miláne, kde som sa cítil veľmi zle. Musel som veľa oddychovať. Vo februári som stŕpol od pása dole. V nemocnici mi diagnostikovali SM. Ani ma to vlastne nešokovalo. Keď mi to oznámili, ja že OK, môžem ísť domov? Bol som totiž tesne pred štátnicami,“ spomína Martin, ktorý ochoreniu nedovolí, aby mu ovplyvňovalo život viac, ako je potrebné.

Mýtus 1. Skleróza multiplex sa nedá liečiť.
SM je nevyliečiteľná choroba, ale určite je liečiteľná. Existuje množstvo liekov, ktoré lekárom dnes umožňujú „ušiť“ pacientovi liečbu na mieru. Moderná medicína dokáže spomaliť rozvoj ochorenia a znížiť počet relapsov. Cieľom dnešnej liečby je zabraňovať nezvratnému poškodeniu CNS a čo najviac zmierniť fyzické a psychické postihnutie, ktoré prichádza s postupujúcou chorobou. Dôležité je však začať s liečbou včas.

Martin ďakuje za to aj lekárke, ktorej odporúčania plní do bodky.

„Moja pani lekárka je skvelá. Ak by sa niekto mal šetriť, tak je to práve ona a nie ja. Je neuveriteľné, koľko nám, pacientom, venuje času. Môžem s ňou hovoriť úplne o všetkom, nikdy ma neodmietne. Aj vďaka nej dnes žijem komfortne a neuvažujem o tom, že by som sa mal niečoho vzdať, či ľutovať sa. To je vylúčené!


Mýtus 2. Pacienti s SM by sa mali šetriť a nemali by cvičiť.
Ešte nedávno sa pacientom s SM neodporúčalo cvičiť. Nedávne poznatky však zahŕňajú cvičenie do liečby SM, ako jeho dôležitú a základnú súčasť. Cvičenie zväčšuje aeróbnu kapacitu organizmu, svalovú silu, zvyšuje pohyblivosť, znižuje únavu a zlepšuje kvalitu života. Pohyb pozitívne vplýva na fyzickú aj psychickú kondíciu. Okrem toho zvyšuje prísun kyslíka do buniek a chráni ich pred zápalom. Cvičením sa zlepšuje koordinácia, rovnováha a ustupuje svalová stuhnutosť. Vhodné sú cvičenia s plynulými, dlhými pohybmi (plávanie, joga, cvičenie v bazéne, taiči atď.)

„Ak by som len myslel na to, či skončím na vozíku, nič tým neovplyvním, možno naopak, ešte sa všetko zhorší“ vysvetľuje svoj postoj k diagnóze skleróza multiplex. „Komu by to pomohlo, ak by som sa uzavrel?,“ pýta sa Martin.

Mýtus 3. Všetci pacienti so sklerózou multiplex skončia na vozíku.
Neexistujú dvaja pacienti, ktorí by mali rovnaké príznaky a totožný priebeh ochorenia. Mnohí majú benígny priebeh, ochorenie postupuje pomaly a pri správnej liečbe mnoho rokov nemajú žiadne, alebo len minimálne poškodenie hybnosti. Už dnes sú však možnosti liečby lepšie ako napríklad pred tromi rokmi. Ak teda pacientov stav dobre neodpovedá na liečbu, nemal by strácať čas a liečba by sa mala zmeniť na liek s vyššou účinnosťou. Súčasné možnosti liečby jednoznačne predlžujú obdobie života, bez výraznejších obmedzení a zlepšujú jeho kvalitu.

Martin vďaka modernej liečbe žije normálny život a ide sa aj ženiť. „S pani doktorkou sa vždy dohodnem na liečbe a odporúčaniach, čo sa týka napríklad stravy. Keď som bol viac unavený, dohodli sme sa, že vysadím lepok, jednoduché cukry a budem s vyhýbať aj laktóze.

Mýtus 4. Stravovanie nemá na ochorenie SM žiadny vplyv.
Narušená mikrobiálna flóra čreva súvisí s imunitnými poruchami. Strava ovplyvňuje vznik i priebeh sklerózy multiplex. SM má vyšší výskyt v západných krajinách, kde prevláda sedavý štýl života, stres, vysoký kalorický príjem, potrava s množstvom nasýtených tukov. Je dokázané, že po každom jedle dochádza v tele k miernemu a prechodnému zápalu. To, do akej miery sa ním poškodia bunky, závisí od kvality a kvantity prijatej potravy. Pro-zápalový efekt majú tuky, červené mäso, mlieko a maslo. Obmedzenie ich konzumácie znižuje aktivitu ochorenia. Nevhodný je nadmerný prísun rafinovaného cukru a soli. Kravské mlieko by sa malo nahradiť rastlinným, ktoré neobsahuje pro-zápalové proteíny. Ukazuje sa, že pre pacientov s SM by mohla byť prospešná strava s vylúčením lepku. Absolútne vylúčené sú fajčenie a konzumácia alkoholu, ktoré priamo vyvolávajú zápal a poškodzujú celý organizmus. Vhodné sú naopak potraviny s vysokým obsahom polyfenolov. Sú to antioxidanty, ktoré chránia nervové bunky. Vhodné je konzumovať potraviny obsahujúce esenciálne mastné kyseliny (ryby, morské plody), vitamíny B12,D, C,A, E a tiež probiotiká.

„Vždy nájdeme spoločné riešenie, ktoré mi pomôže. Podľa mňa je mimoriadne dôležité počúvať svoje telo. Som človek, ktorý hľadá príčiny, ktoré môže ovplyvniť.  Napríklad, každé ráno cvičím jogu, pijem veľa vody a záleží mi aj na dostatočnom príjme vitamínov. Takže žijem zdravo a k tomu chodím iba na infúzie,“ hovorí mladý muž, ktorý svojmu okoliu dal jasne najavo, že nechce, aby sa SM stala stredobodom pozornosti jeho života.

„Keď som to prvý raz oznámil mame, že mám SM, rozplakala sa. Ale ona vie, že nie som typ človeka, ktorý sa bude ľutovať. Rovnako, so slzami v očiach,  reagovala aj snúbenica , ale dohodli sme sa, že to zvládneme. Aj budúca svorka bola milá, spýtala sa a čo? To je problém? Mení sa medzi vami niečo, lebo máš SM? Poznajú ma a vedeli, že určite nájdeme riešenie. Naozaj sa mi nechce počúvať od niekoho, že sa mám šetriť. Ako som už spomenul, moja pani doktorka by sa mala v prvom rade šetriť, nie ja. Podľa mňa je to ona, ktorá si na plecia nakladá v svojej ambulancii najviac. A takto pristupujem k môjmu ochoreniu.“


Martin pracuje vo švajčiarskej firme ako poistný analytik a svoju prácu za počítačom miluje. „Človek si jednoducho musí nájsť vlastný balans. U mňa to znamená, že o deviatej večer idem spať a vstávam o piatej ráno. Presne viem, koľko potrebujem regenerovať, aby som sa cítil dobre. A ja naozaj nepotrebujem, aby ma niekto ľutoval len preto, že mám sklerózu multiplex.“

Mýtus 5. Ľudia s SM nemôžu pracovať.
Mnoho ľudí pracuje dlhé roky od diagnostikovania ochorenia. Hoci únava, depresie, či poruchy sústredenia môžu mať vplyv na pracovný výkon, nemusí to tak byť. Niektorí ľudia sa rozhodnú neoznámiť svoju diagnózu zamestnávateľovi, pretože sa obávajú straty zamestnania. Iní naopak získajú v kolegoch i zamestnávateľovi oporu a tí na ich zdravotný stav dlhodobo prihliadajú.

ilustračné foto: MS ČR

Skleróza multiplex mi nezobrala úsmev z tváre

Pani Martina síce žije vo veľkom meste, ale narodila sa na jeho periférii. Dnes má 33 rokov a jej hlavnou zásadou je, že skleróza multiplex (SM) nikdy neovplyvní jej život natoľko, aby sa prestala smiať. Ľudia, však podľa jej skúseností, majú také skreslené informácie o tomto ochorení, že nechcela zverejniť ani svoje celé meno. Ako povedala: „Ľudia si dodnes myslia, že skleróza multiplex je snáď nákazlivé ochorenie.“

Jej príbeh s SM sa začal v maturitnom ročníku. Nikdy nezabudne na prvé upozornenie tela. Bolo sparné leto a v krátkych pyžamových nohaviciach si umývala zuby. „Stála som pri umývadle a nohami som sa ho dotýkala. Zrazu som si uvedomila, že vôbec necítim ten charakteristický chlad porcelánu. Zrazu mi začali tŕpnuť nohy. Mama vyvolala paniku a začala ma „vláčiť“ po vyšetreniach. Bola som takmer u každého lekára, ktorého sme poznali. Rodičia sa o mňa veľmi báli. Bola som však veľmi mladá a nikto nechcel veriť, že by som mohla mať SM. „Vrátane lekárov. Ani ten, čo bol k určeniu diagnózy najbližšie,“ zverila sa Martina.

Mýtus 6. Skleróza multiplex sa nedá zameniť za iné ochorenie.
Je to práve naopak. Mnohé príznaky SM sú nejednoznačné a často sa pripisujú iným ochoreniam, aj preto je diagnostika tohto ochorenia náročná. Poruchy citlivosti, ako tŕpnutie či brnenie, môžu odznieť po niekoľkých týždňoch spontánne alebo po rehabilitácii. Zväčša sa pripíšu „problémom s chrbticou“ a stav tak zostáva nediagnostikovaný. Podobné je to aj so zápalom očného nervu, ktorý tiež patrí medzi typické skoré príznaky SM. Videnie sa často upraví samé skôr, než pacient stihne navštíviť očného lekára a mnohí to preto ani neurobia. Aj typické poruchy hybnosti sa môžu ukázať až po určitej záťaži – napríklad po dlhšej chôdzi, turistike, písaní na klávesnici a ľudia si ich zvyknú spájať so svalovým preťažením. Navštívia reumatológa či ortopéda, ktorí skutočnú príčinu neodhalia.

Žiadne vyšetrenie však Martine nepotvrdilo SM jednoznačne,“ pokračuje v rozprávaní Martina, ktorá si však informácie vyhľadala na internete v škole. „U doktora „googla“ som sa však dočítala, že ostanem na vozíku, kde budem postupne zomierať. Bola som v šoku. Lekár, ktorý bol k diagnóze SM najbližšie dokonca rodičom povedal, aby mi zakázali študovať na vysokej škole. Že ak je to SM, mohlo by to byť pre mňa nebezpečné, pretože je to veľká záťaž na organizmus a podobné hlúposti, ktoré odzrkadľovali vtedajšiu dobu. Rúcal sa mi celý svet, “ spomína Martina, ktorej lekár zakázal cestovať aj do zahraničia. „Mala som pocit, že my všetci zastavili život, pritom nikto poriadne nevedel, čo mi je. Na SM mali len podozrenie. Ešte dlho si ju mýlili s iným autoimunitným ochorením, meningitídou, či dokonca boreliózou. Dokonca jeden lekár povedal, že som úplne zdravá,“ spomína Martina na obdobie, keď dospelým povedala DOSŤ!


Mýtus 7. SM nebolí.
Až 60 percent pacientov s SM uvádza chronickú bolesť, ako jednu zo svojich ťažkostí. Dôvodom je zvýšené napätie v svaloch a tiež ich spasticita – kŕče kvôli stuhnutosti a postihnutiu nervových dráh. Zároveň sa s poškodením nervových dráh zvyšuje citlivosť tkaniva, bolesť môže byť bodavá alebo mať podobu silného brnenia v častiach tela. Táto bolesť je chronická, môže mať však rôznu intenzitu a trvanie. Na jej tlmenie sa používajú lieky proti bolesti, myorelaxanty na uvoľnenie stuhnutého svalstva a tiež antiepileptiká, pomáhajúce pri nepríjemných kŕčoch.

Martina všetko zahodila za hlavu, začala študovať a cestovať. „Potrebovala som si to jednoducho uzavrieť. Jeden hovoril to, druhý ono. Bola som z lekárov unavená. Každý hovoril niečo iné. Akoby osveta chýbala nie len obyčajným ľuďom, ale aj niektorým lekárom. Veď mamu strašili aj tým, že nikdy nebudem môcť mať deti, “ spomína Martina.

Mýtus 8. Sklerózu multiplex stačí začať liečiť až vtedy, keď sa stav zhorší
Liečba SM je veľmi dôležitá, práve v skorom období ochorenia. Včasná diagnostika a okamžitá liečba, je dnes jedinou prevenciou rozsiahleho poškodenia centrálnej nervovej sústavy! Agresívny zápal a zánik nervových štruktúr prebieha práve v ranej fáze SM a výrazne ovplyvňuje dlhodobú prognózu. V neskorých štádiách sú už reparačné možnosti mozgu vyčerpané.

Aj Martina povedala jednoducho dosť a tri roky sa k tejto téme už nevrátila. „S priateľom sme boli na dovolenke v USA. Netušil, čo som pred rokmi riešila. Nepovažovala som to za podstatné. Zrazu som na dovolenke prestala periférne vidieť. Zavolala som lekárke, ktorá poznala môj príbeh, či sa mám vrátiť. Povedala, že nie, ale mám si nakúpiť vitamíny B. Po návrate som sa dostala do nemocnice. Úžasná pani doktorka mi diagnostikovala SM a začala ma liečiť. Mala som pred štátnicami, bol to naozaj nápor, ale spolu sme to zvládli,“ opisuje minulosť mladá žena, ktorá časom zatúžila po deťoch. Ošetrujúca doktorka v tom problém nevidela. Prispôsobila jej liečbu tak, že pri oboch deťoch otehotnela takmer okamžite.

Mýtus 9. Skleróza multiplex postihuje iba telo, neovplyvňuje duševný stav.
SM je komplexné ochorenie. Symptómy sú fyzické, ale aj psychické a je ich skutočne veľa. Vyplývajú zo samotného poškodenia nervových štruktúr, ale aj z celkového stresu a duševnej záťaže, ktoré SM prináša. Patrí medzi nich depresia, únava, úzkostné či spánkové poruchy a dokonca psychózy. Pozor, tieto príznaky môžu byť u menšej časti pacientov spočiatku jedinými prejavmi SM a typické telesné symptómy, prídu až po dlhšom čase. To môže viesť k oneskoreniu diagnózy, často až o niekoľko rokov.

Aj Martina dnes žije úplne normálny život. Pri pohľade na ňu, by nikto neveril, že je to pacientka so sklerózou multiplex. No ešte aj dnes ju prekvapia názory ľudí, ktorí si myslia, že SM je nákazlivé ochorenie, a každý pacient je odsúdený na invalidný vozík. „Napríklad aj gynekológ aj anesteziológ. Od večera do rána behali ku mne na izbu a každou návštevou ma znervózňovali stále viac a viac. Potrebovala som pred pôrodom pokoj a nakoniec som musela upokojovať ja ich. Pritom moja úžasná pani doktorka v tehotenstve nevidela jediný problém a dokonca preferovala prirodzený pôrod. Nakoniec však gynekológ rozhodol o cisárskom, lebo sa bál, že nebude vedieť odhadnúť „kedy mám dosť“. Viete, aj mne osobne záleží na tom, aby sa osveta robila všade. Aj medzi pacientmi, ale aj lekármi, ktorí sa nešpecializujú na sklerózu multiplex,“ upozornila Martina. „Stále necítim potrebu o SM hovoriť verejne, pretože vidím, ako ho skreslene vníma širšie okolie. Veď ani ľudia, ktorí majú rakovinu nehovoria, že čau, ja som Soňa a mám rakovinu… S mužom sme sa dohodli, že to jednoducho analyzovať nebudeme. Veď lekárka mi len niečo pichne a vybavené. Môj normálny život ide ďalej. Takže vie o tom iba najbližšia rodina, ktorej som o tom zakázala hovoriť.

Poznám pacientov, ktorých SM totálne zložila, zbytočne. SM beriem ako každé iné ochorenie a nevidím dôvod, prečo by mi mala organizovať život viac, ako je potrebné,“ povedala Martina, ktorú mrzí, že ľudia ešte aj v 21. storočí dokážu šíriť nezmysly. „Poznám aj takých, ktorí mojej mame hovorili, aby som liečbu nebrala, že lekárov vôbec netreba počúvať. Mamu strašili, že nás liečba finančne zruinuje. Pritom za ňu neplatím ani cent,“ dodala Martina.

ilustračné foto:Fakultná nemocnica s poliklinikou Žilina

Mýtus 10. Ak sa má človek s SM dobre, nemusí pravidelne užívať lieky.
Liečba SM je celoživotná terapia. Je náročná na výdrž a ochotu pacienta užívať dlhodobo predpísané lieky, v stanovených dávkach, v správnom čase. SM je nevyspytateľné ochorenie a terapia môže byť účinná v rôznej miere. Práve nedostatočný účinok terapie je najčastejším dôvodom ukončenia liečby. Je pravda, že častejšie liečbu ukončia mladší pacienti s nižšou aktivitou ochorenia, ako tí, ktorých výrazne postihuje. Mnohokrát sú totiž pre nich v tom čase nepríjemnejšie vedľajšie účinky liečby, než samotné ochorenie, ktoré na nich nemá vážnejší dopad. Dôležité je, aby pacient spolupracoval s lekárom a aby pri manažovaní liečby tvorili tím. Nedočkavosť, či nerealistické očakávania, by mal lekár zvládnuť trpezlivým a empatickým prístupom.

Mýtus 11. Ľudia s SM strácajú pamäť, je to podobná choroba ako starecká skleróza.
Poruchy pamäte má asi 40 percent pacientov, nevyúsťujú však do demencie a so „sklerózou“ starých ľudí nemá toto ochorenie nič spoločné. Vážnym problémom pacientov, sú však krátkodobé poruchy pamäte, udržanie pozornosti, plynulosť reči a zrakovo-priestorová orientácia. Rozvoj mentálnych porúch býva pomalý a preto najmä v prvých fázach SM zostávajú nerozpoznané. Nemusia však vyplývať priamo z ochorenia, môžu byť spôsobené aj depresiou, únavou či úzkosťou. Jediným spôsobom, ako zabrániť rozvoju mentálnych porúch pri SM, je skorá liečba ochorenia, ktorá ochráni nervové štruktúry.

Mýtus 12. SM nebolí.
Až 60 percent pacientov s SM uvádza chronickú bolesť, ako jednu zo svojich ťažkostí. Dôvodom je zvýšené napätie v svaloch a tiež ich spasticita – kŕče kvôli stuhnutosti a postihnutiu nervových dráh. Zároveň sa s poškodením nervových dráh zvyšuje citlivosť tkaniva, bolesť môže byť bodavá alebo mať podobu silného brnenia v častiach tela. Táto bolesť je chronická, môže mať však rôznu intenzitu a trvanie. Na jej tlmenie sa používajú lieky proti bolesti, myorelaxanty na uvoľnenie stuhnutého svalstva a tiež antiepileptiká, pomáhajúce pri nepríjemných kŕčoch.

Mýtus 13. SM je smrteľné ochorenie.

Len veľmi zriedka ľudia zomierajú na následky sklerózy multiplex. Sú to pacienti trpiaci agresívnymi formami ochorenia s rýchlym postupom, ktoré sa však nevyskytujú často. Nebezpečné sú však infekcie a ťažké depresie, spojené s SM, ktoré môžu ohroziť život, najmä ak sa neliečia. Rovnako ako zvyšok populácie, aj ľudia s SM sú ohrození civilizačnými ochoreniami, ako sú infarkt či onkologické ochorenia. Dĺžka života ľudí s SM je vo všeobecnosti podobná, ako u ostatných ľudí, ktorí SM nemajú.

Nepodceňujme príznaky, ktoré môžu byť prvými signálmi SM.

V súčasnosti neexistuje diagnostický test, ktorý by dokázal spoľahlivo určiť príznaky sklerózy multiplex. Prvé problémy súvisiace s SM sa zvyknú často zamieňať za ťažkosti s chrbticou, preťaženie zraku, pracovnú vyčerpanosť, urologické infekcie, dôsledky stresu či psychické ťažkosti. Prejavy ochorenia sú totiž rôznorodé a spočiatku bývajú nenápadné. Včasná diagnostika a skorá liečba však môže výrazne zlepšiť neskorší priebeh ochorenia a celkovú prognózu.

Kedy navštíviť lekára?
Príznaky sklerózy multiplex sú spočiatku vždy nejednoznačné. Ťažkosti teda môžu byť spôsobené aj iným ochorením. Pri skleróze multiplex však rozhoduje o priebehu choroby, či ochorenie lekári diagnostikujú dostatočne skoro a či  včas nasadia liečbu. S návštevou odborníka preto netreba dlho váhať! Ak má pacient jeden alebo dokonca viacero z uvedených príznakov, praktický lekár či neurológ mu pomôže zistiť diagnózu. Skleróza multiplex môže postihnúť ktorúkoľvek časť mozgu alebo miechy. Často sa stáva, že príznaky SM napodobňujú množstvo iných neurologických ochorení. SM bohužiaľ nemá žiadne špecifické prejavy, podľa ktorých by sa diagnóza dala jednoznačne určiť. Existujú však príznaky, ktoré sú pre SM typickejšie, než pre iné ochorenia. Jedným z najtypickejších a najčastejších príznakov je únava, ktorá nie je primeraná k vynaloženej námahe počas dňa. Ďalším častým príznakom je zakopávanie, ktoré je časté, aj na rovnom povrchu. Obvyklé sú aj zvláštne pocity na koži ako mravčenie, drobné pichanie či necitlivosť niektorých miest či častí tela. Môže sa objaviť aj časté nutkanie na močenie. Mnohé ďalšie príznaky sa prejavia až neskôr, alebo im ľudia nevenujú pozornosť.

Najčastejšie prejavy roztrúsenej sklerózy:

  • Únava – je extrémne častým príznakom a trápi 53–90% pacientov. Pri SM je intenzita aj dĺžka únavy vyššia než bežné vyčerpanie. Človek s SM potrebuje dlhší čas na vykonanie obvyklých denných aktivít. Dĺžka regenerácie síl je dlhšia a niekedy neúplná. Práve únava je najobťažujúcejším prejavom ochorenia až pre 40% pacientov.
  • Rozmazané alebo dvojité videnie, farbosleposť, bolesť oka, slepnutie – zrakové problémy sa objavujú pomerne často, ako prvý príznak je to asi u 30% pacientov. Poruchy videnia sa vyskytujú spolu s bolesťou za okom pri pohľade do strán. Problémy môžu odznieť spontánne, čo je zradné – postihnutý nenavštívi lekára a diagnostika sa tým oddiali. Po ťažších relapsoch zostáva trvalé zhoršenie zrakovej ostrosti, prípadne farebného videnia. Podobné je to i s dvojitým videním.
  • Poruchy pohyblivosti – ktoré sa môžu prejaviť až po určitej záťaži (chôdza, šport, písanie na klávesnici a pod.) ako stuhnutosť, podlamovanie, či slabosť končatiny, sťažené písanie, vypadávanie predmetov z ruky. Takíto pacienti sprvu zväčša najskôr navštívia ortopéda / reumatológa.
  • Problémy s rovnováhou a koordináciou – pacienti väčšinou popisujú ako pocit opitosti. Problém s rovnováhou spôsobuje pády s rôznymi dôsledkami – zranenia, zlomeniny, poškodenie mäkkých tkanív, následne obmedzenie aktivít a sociálnu izoláciu.
  • Urologické problémy – poruchami funkcie močovej sústavy trpí 50–90% pacientov s SM – nutkanie na močenie, únik moču (inkontinencia), neúplné vyprázdňovanie močového mechúra s nutnosťou opakovaného cievkovania mechúra. U 2–12% pacientov sú tieto poruchy prvým príznakom SM.
  • Svalová slabosť až ochrnutie alebo kŕče môže postihovať tvárové svalstvo, svalstvo končatín a trupu.
  • Necitlivosť či naopak precitlivenosť kože alebo brnenie v niektorej časti tela.
  • Zlá artikulácia reči.
  • Problémy v sexuálnej oblasti – nedostatočná erekcia či strata sexuálnej túžby postihuje počas vývoja SM asi 60% mužov. Poruchy v sexuálnej sfére postihujú aj ženy. Pri SM býva skorší nástup klimaktéria.
  • Bolesť je ďalší častý príznak SM. Býva zväčša pálčivá, nie ostrá a intenzívna, ale zato dlhodobá.
  • Depresia, úzkosť, poruchy spánku – nevznikajú len ako reakcia na diagnózu, ale sú spôsobené aj samotnými zmenami na nervovej sústave, ku ktorým počas SM dochádza. Napríklad depresia sa s výskytom 40–60% u pacientov s SM objavuje 3–5krát častejšie, ako u bežnej populácie a oveľa častejšie ako pri iných chronických ochoreniach. Býva pod-diagnostikovaná, prekrýva sa so spánkovými poruchami, či únavou. Úzkosť je typická skôr pre skoré štádiá ochorenia, pričom viac postihnuté sú ženy.
  • Problémy so sústredením alebo pamäťou – sa môžu objaviť pomerne zavčasu. Ide najmä o postihnutie krátkodobej pamäte a poruchy pozornosti. Vyskytujú sa u viac ako polovice pacientov s SM a ich rozvoj je zväčša pomalý, postupný. Môžu byť prvými prejavmi SM u menšej časti pacientov, pričom sú nasledované typickými symptómami ochorenia, čo vedie k definitívnej diagnóze, často o niekoľko rokov neskôr.

Ako vyzerá diagnostika sklerózy multiplex? Ako odhaliť ochorenie?

Správne diagnostikovať SM znamená urobiť viacero dôležitých testov a vylúčiť iné ochorenia, ktoré môžu pripomínať SM.

Patria medzi ne:

  • Magnetická rezonancia mozgu a miechy – zobrazovacia metóda, ktorá prináša detailný pohľad na štruktúry v mozgu a môže odhaliť typické znaky ochorenia. Kritériá diagnostiky sa na základe skúseností viackrát menili a dopĺňali a v súčasnosti umožňujú diagnostikovať SM už pri prvých prejavoch ochorenia. Magnetická rezonancia sa okrem diagnostiky využíva aj pri kontrole účinnosti liečby, prognózy, či na zhodnotenie aktivity ochorenia;
  • Vyšetrenie mozgovomiechového moku – je to pomocné, invazívne vyšetrenie, pri ktorom sa odoberie mozgovomiechová tekutina z chrbticového kanálu tenkou tzv. netraumatickou ihlou. V tejto tekutine sa zisťuje prítomnosť protilátok, ktoré sa porovnávajú s protilátkami v sére. Pre SM je typická produkcia protilátok nervovým tkanivom, ktoré sa objavia v likvore, ale nie v sére. Protilátky zisťujeme izoelektrickou fokuzáciou. Okrem toho je možné testovať v mozgovomiechovom moku aj iné markery, ktoré pomáhajú pri stanovení správnej diagnózy a hlavne vylúčiť inú príčinu ťažkostí (napríklad infekcia);
  • Krvné testy – slúžia na vylúčenie iných ochorení s podobnými príznakmi, napr. lymskej boreliózy, herpetickej encefalitídy, či inej choroby nervového systému;

Testy, ktoré merajú elektrickú aktivitu mozgu a dobu trvania vedenia určitého podnetu do mozgu (evokované potenciály) – sú výhodné pre ich neinvazívnosť, opakovateľnosť a dobrú výpovednú hodnotu. Pomáhajú tiež pri stanovení správnej diagnózy a určení stupňa postihnutia nervových dráh.

Úloha všeobecného lekára: Chyby v diagnostike SM

„Pri určovaní diagnózy SM je kľúčovým znakom rozsev lézií v priestore a čase. Napriek značnému pokroku v porozumení tomuto ochoreniu, pretrváva problém chybnej diagnostiky. Dôvodom je, že neexistuje definitívny diagnostický test, a to vrátane biopsie. Diagnóza SM je založená na výskyte príznakov, rádiologickom obraze pri vyšetrení magnetickou rezonanciou MRI a tieto výsledky sú podporené nálezom v mozgovomiešnom moku (oligoklonálne pásy alebo zvýšená intratekálna tvorba imunoglobulínov). Nevyhnutnosťou je vylúčenie iných diagnóz, ktoré môžu pripomínať SM klinicky a rádiologicky. Správne stanovenie diagnózy závisí do značnej miery od subjektívneho posúdenia stavu pacienta. Pri diagnostike tohto nevyspytateľného ochorenia je potrebná skúsenosť a erudícia lekára, často aj medicínska intuícia,“ hovorí MUDr. Darina Slezáková (Petrleničová), Centrum pre liečbu sclerosis multiplex, 2.neurologická klinika LFUK a UNB Bratislava.

MUDr. Darina Petrleničová, PhD. – ambasádorka projektu – Neskrývaj sa, odhoď predsudky – môj život so sklerózou multiplex/foto: Accelerate

Všeobecný lekár je prvý lekár, s ktorým sa dostáva do kontaktu pacient s podozrením na sklerózu multiplex. Zvyčajne pacient prichádza s nešpecifickými príznakmi a niekedy je ťažké posúdiť, čo tieto problémy spôsobilo.

Najčastejšie prvé symptómy SM ako sú brnenie, pocity pálenia, bodania, sa často prisudzujú ťažkostiam s chrbticou. Ťažkosti sa zvyknú zľahčovať a pacient je často odoslaný na rehabilitáciu, bez podrobnejšieho vyšetrenia, či bez vyšetrenia zobrazovacími metódami. Zradné je, že ťažkosti môžu odznieť v priebehu niekoľkých týždňov spontánne, čo podporuje predpoklad , že ide o ťažkosti s chrbticou a pacient tak zostáva nediagnostikovaný.
Retrobulbárna neuritída – zápal očného nervu je tiež jedným z prvých príznakov SM. Je počiatočným príznakom až u 30 percent pacientov.  Typicky sa vyskytuje na jednej strane. Ľahší zápal očného nervu sa prejavuje zahmleným videním a poruchou farbocitu, ťažší zápal zase výpadkom zorného poľa, či stratou zraku. Príznaky môžu odznieť spontánne, pacient tak často očného lekára ani nenavštívi. Každého pacienta so zápalom očného nervu by mal očný lekár odoslať aj na neurologické vyšetrenie!

Poruchy hybnosti môžu byť tiež klamné, pretože sa môžu preukázať až po určitej záťaži (chôdza, šport, písanie na klávesnici a pod.). Vtedy môže nastúpiť stuhnutosť, podlamovanie, či slabosť končatiny, sťažené písanie, či vypadávanie predmetov z ruky. Takíto pacienti sprvu zväčša najskôr navštívia ortopéda/reumatológa. Ak ten neusúdi, že by mohlo ísť o SM, diagnostika sa oneskorí.

Mnohí pacienti s rôznymi príznakmi sa liečia u iných špecialistov a na vyšetrenie k neurológovi sa dostanú neskoro, alebo vôbec nie. Až 50-90 percent pacientov s SM trpí dysfunkciou močového traktu, nutkaním na močenie, inkontinenciou, poruchou vyprázdňovania močového mechúra. U 2-12 percent pacientov môžu byť dokonca tieto prejavy prvotnými príznakmi SM. Erektilná dysfunkcia postihuje počas vývoja SM okolo 60 percent mužov, vzácne môžu byť poruchy erekcie prvým príznakom SM. Takíto pacienti sa často liečia u urológa alebo sexuológa.

Depresia, úzkostné či spánkové poruchy nemusia byť len reakciou pacienta na SM, ale môžu vyplývať zo samotného ochorenia. U menšej časti pacientov môžu byť prvými príznakmi SM a ďalšie klinické príznaky nasledujú až po niekoľkých rokoch. Depresia sa u pacientov s SM vyskytuje 3-5x viac, ako u bežnej populácie, oveľa častejšie ako pri iných chronických ochoreniach. Býva nedostatočne diagnostikovaná, aj vzhľadom na to, že sa prekrýva so spánkovými poruchami, únavou, či neurovegetatívnymi symptómami. Úzkostné poruchy sa vyskytujú 35% s SM. Generalizovaná úzkostná porucha, panické a obsesívno – kompulzívne poruchy vznikajú často v prvých fázach ochorenia. Vyskytnúť sa môžu aj psychózy, ktoré sú často psychiatrami diagnostikované ako schizofrénia a SM sa prehliadne. Podobne „poruchy spánku“ a „syndróm nepokojných nôh“, ktorý vyplýva z lézií na mieche, nebýva spájaný s SM.
Aj únava, ktorá sa vyskytuje až u 90 percent pacientov, býva často podceňovaná. Je to však iný typ únavy, ako pociťuje zdravý človek- pacienti s SM. Zrazu nevládzu vstať z postele, nezvládajú bežné denné aktivity, či svoju dovtedajšiu prácu.

Podľa odborníkov veľa lekárov stále váha s oboznámením pacientov, že majú sklerózu multiplex. Pacienti sú po prvom vzplanutí ochorenia často vedení v evidencii ako „zápalové demyelizačné ochorenie“, či dokonca „sklerosis multiplex v observácii“ (pozorovaní)! Hoci reakcia pacienta na oznámenie diagnózy môže byť nepriaznivá, oveľa nepriaznivejšie sú následky neliečenej sklerózy multiplex!

„Sclerosis multiplex je ochorenie s veľmi širokým spektrom symptómov, od nešpecifických ako je únava, až po závažné motorické, či senzitívne poruchy. Skorá diagnostika znamená možnosť skorej liečby a oddialenie ďalšieho ataku a teda rozvoja zneschopnenia pacienta. Preto nie je chybou praktického lekára, odoslať pacienta na neurologické vyšetrenie aj u pacienta s obťažujúcimi nepresvedčivými ťažkosťami psychologického rázu ako únava, či úzkosť, najmä ak sú spojené s pocitmi tŕpnutia (často pripisovaným napr. tetánii). V neurologickej ambulancii je zase dôležité nespoliehať sa bazálne na MRI nálezy, nešpecifické a atypické MR zmeny je nutné interpretovať opatrne. Pri psychiatrických ochoreniach je opatrnosť obzvlášť nutná, pri pacientoch nespĺňajúcich diagnostické kritériá je dôležité sa neunáhliť a informovať pacienta o potrebe ďalšieho klinického a rádiologického sledovania. V čase dostupnosti stále efektívnejšej a nákladnej imunomodulačnej liečby, ktorá ale má nežiaduce účinky, je nutná precízna a uvážlivá diagnostika. Je treba mať na zreteli, že skorá liečba poskytnutá vďaka včasnej diagnostike znižuje rozvoj  zneschopnenia. Liečiť pacientov, ktorí túto diagnózu skutočne nemajú, by však malo závažné zdravotné i ekonomické následky. Je na špecializovaných centrách pre diagnostiku a liečbu SM, aby diagnózu každého pacienta odoslaného obvodným lekárom alebo neurológom, uvážlivo zhodnotili a zvolili finálny postup,“ vysvetľuje  MUDr. Darina Slezáková (Petrleničová) z Centra pre liečbu sclerosis multiplex, 2.neurologická klinika LFUK a UNB Bratislava.

Tehotenstvo a SM

Skleróza multiplex je ochorenie, ktorým trpia ženy trikrát častejšie ako muži a najčastejšie sa prejaví medzi druhou a štvrtou dekádou života. Keďže to je obdobie v živote ženy, kedy si chce založiť rodinu a mať deti, problematika sklerózy multiplex a tehotenstva sú úzko späté. Ochorenie vyvoláva množstvo otázok- Budem môcť vôbec mať deti? Ak áno, zdedia ochorenie po mne? Môžem sa počas tehotenstva liečiť? Budem musieť podstúpiť špeciálne vyšetrenia? Môžem rodiť prirodzene? Budem môcť dojčiť? A mnohé iné, ktoré sú s týmto obdobím spojené. Lekári majú na tieto otázky väčšinou jasné odpovede, aj preto sa treba ohľadne plánovania otehotnenia a samotného tehotenstva radiť s odborníkmi a dôverovať im.

S otehotnením a samotným tehotenstvom pri SM sa spája mnoho mýtov a predsudkov. 

MUDr. Slavomíra Kováčová, Neurologická klinika FN Nitra/foto: Accelerate

Ženy s SM by nemali mať deti

„Plánované tehotenstvo ženy s SM v stabilizovanom stave je naopak vítané. Skleróza multiplex nie je ochorenie, kvôli ktorému by sa žena musela vzdať túžby po dieťati. Môže otehotnieť a porodiť zdravé dieťa a riziká, ktoré jej v súvislosti s tehotenstvom a pôrodom hrozia, sú rovnaké ako u iných žien. Samozrejme, kvôli svojmu ochoreniu musia budúce mamičky s SM predsa len starostlivejšie plánovať. Mnohé ženy s roztrúsenou sklerózou pociťujú počas tehotenstva zmiernenie príznakov SM, choroba „spí“. Je to obdobie imunotolerancie, v prípade, že choroba bola stabilizovaná aspoň rok pred otehotnením,“ vysvetlila MUDr. Slavomíra Kováčová z Neurologickej klinika FN Nitra.

SM je dedičné ochorenie

Hoci dedičnosť hrá pri vzniku ochorenia svoju úlohu, dieťa ženy s SM až s 95 percentnou pravdepodobnosťou nebude v dospelosti trpieť týmto ochorením. Ak majú SM obaja rodičia, pravdepodobnosť ochorenia dieťaťa je asi 30 percent. U jednovaječných dvojičiek ak jedno má SM, u druhého je pravdepodobnosť ochorenia asi 35 percent.

SM spôsobuje neplodnosť

SM môže byť príčinou viacerých sexuálnych porúch, napríklad môže ovplyvniť erekciu u mužov, plodnosť však neovplyvňuje. Rovnako ani nezvyšuje riziko potratu či porúch plodu. Na plodnosť môžu mať vplyv iba pridružené autoimunitné ochorenia (diabetes mellitus, problémy so štítnou žľazou), ktoré môžu znižovať ovariálnu rezervu (počet vajíčok), mať vplyv na hladinu estrogénu a ovplyvňovať výskyt endometriózy.

Ženy s SM nemôžu brať antikoncepciu a podstúpiť hormonálnu stimuláciu ani umelé oplodnenie (IVF)

Doteraz nebol preukázaný žiadny vplyv užívania hormonálnej antikoncepcie na priebeh SM. Skleróza multiplex nemá vplyv ani na úspešnosť, či neúspešnosť umelého oplodnenia IVF. Po stimulácii vaječníkov pred IV, však môže byť zvýšené riziko relapsu ochorenia – je potrebné sa poradiť s lekárom. Vo všeobecnosti sa odporúča podstúpiť IVF v čase remisie ochorenia, nie v čase aktivity ochorenia.

SM zvyšuje riziko komplikácií v gravidite a môže poškodiť plod

Skleróza multiplex naopak nijako nezvyšuje riziko komplikácií v tehotenstve ani nemá žiadny negatívny vplyv na plod. Nezistil sa ani nijaký vplyv SM na zvýšený výskyt spontánnych potratov, mŕtvych narodených detí, predčasných pôrodov alebo defektov. Skúma sa, či SM môže mať vplyv na nižšiu pôrodnú hmotnosť  a dĺžku novorodenca. Je zistené mierne zvýšené riziko pomalšieho nástupu 2. doby pôrodnej, zvýšený počet kliešťových pôrodov a pôrodov sekciou, v porovnaní s bežnou populáciou. Typ prípadnej anestézy počas pôrodu nemá vplyv na počet relapsov ochorenia v období po pôrode a ani na ďalší vývoj ochorenia v budúcnosti. Výber anestézy a spôsob vedenia pôrodu je výhradne na pôrodníkovi

Tehotenstvo zhorší ďalší priebeh ochorenia SM

Tehotenstvo nemá negatívny vplyv na dlhodobú prognózu ochorenia. Naopak, gravidita môže mať priaznivý efekt na dlhodobý priebeh SM (dlhší čas do dosiahnutia nezvratného postihnutia)

Ženy s SM nesmú po pôrode dojčiť

„Výsledky štúdií všeobecne nepreukázali nepriaznivý vplyv laktácie na priebeh ochorenia. WHO odporúča dojčenie 6 mesiacov. V šestonedelí je vhodné skontrolovať aktivitu ochorenia MRI vyšetrením, ak sa preukáže aktivita, je vhodné ukončiť laktáciu a začať s intenzívnou liečbou. Relapsy ochorenia po pôrode sa dajú predpokladať výhradne podľa aktivity ochorenia pred a počas gravidity. Pri vysokej aktivite sa neodporúča dojčenie, treba včas zahájiť liečbu,“ vysvetlila MUDr. Slavomíra Kováčová z Neurologickej klinika FN Nitra.

Pred tehotenstvom treba prerušiť liečbu IFN-β, GA a natalizumabom

Liečba nemusí byť pred otehotnením prerušená, v prípadoch vysokej aktivity ochorenia možno po zvážení rizík pokračovať v liečbe počas gravidity.

Čo teda robiť, aby bolo tehotenstvo čo najbezproblémovejšie?

Porozprávať sa s lekárom

Pokiaľ je ochorenie pod kontrolou, zrejme tehotenstvo schváli. Od posledného ataku by mal uplynúť aspoň rok a ochorenie by malo byť stabilizované. Niektoré lieky, ktoré sa pri liečbe SM používajú, však nie sú počas tehotenstva bezpečné, pred otehotnením ich zvyčajne treba vysadiť.

Zistiť plodné dni

Treba ich využiť naplno, aby bola žena, ktorá chce otehotnieť bez liečby čo najkratšie.

Vytvoriť si tím ľudí, ktorí budú pomáhať s domácnosťou

Napríklad upratať, navariť, či so starostlivosťou o dieťa.

Dávať si pozor na infekcie močových ciest

U tehotných žien s SM sú častejšie. Preto treba piť veľa tekutín a ak žena cíti pálenie pri močení alebo je moč kalný, či zvláštne zapáchajúci, treba o tom povedať svojmu lekárovi.

Pri chôdzi sa podopierať

S tým, ako sa telo bude zväčšovať, môžu postupne prísť problémy s rovnováhou. Preto sa pri chôdzi treba podopierať vychádzkovou palicou, či inou pomôckou, aby sa predišlo pádom.

Odporúča sa prirodzený pôrod

Aj ženy s SM môžu počas neho využiť epidurálnu anestéziu. Ak nie sú iné komplikácie, odporúča sa prirodzený pôrod, rozhodnutie je vecou pôrodníka.

SM a ochota pacientov liečiť sa (adherencia)

Sclerosis multiplex (SM) je devastujúce ochorenie, ktoré invalidizuje najmä mladých ľudí v produktívnom veku. Ochorenie SM je síce nevyliečiteľné, ale správne zvolená liečba „šitá na mieru pre pacienta“, dokáže v súčasnosti významne ovplyvniť jeho priebeh. Lieky sa líšia účinnosťou, majú rôzne spôsoby a frekvenciu podania, čo samozrejme priamo súvisí s tzv. adherenciou – spoluprácou pacienta pri liečbe. To, či je pacient ochotný liečiť sa a dodržiavať liečebný režim, výrazne ovplyvňuje úspešnosť liečby a jeho celkový zdravotný stav i výkonnosť.

Aké sú súčasné možnosti liečby pacientov s SM?

Liečba SM počas posledných rokov ustavične napreduje a vďaka nej, sa mení pohľad pacientov i lekárov na toto chronické invalidizujúce ochorenie. Dlhodobá – tzv. imunomodulačná terapia je určená na zníženie aktivity ochorenia (počet atakov) a spomalenie jeho postupu. Klasická prvolíniová injekčná liečba (interferóny-INF a glatirameracetát), už dávno nie je jedinou možnosťou liečby.

Výskum sa nezameriava iba na oddialenie relapsov, ale sústreďuje sa na to, aby liečba oddialila fyzické postihnutie súvisiace s ochorením. Hoci medicína zatiaľ nie je schopná rozvoj SM úplne vylúčiť, je možné ho oddialiť. Od roku 1993 kedy bol na trh uvedený interferón (INF) β-1b, sa terapeutické možností ustavične a rýchlo rozširujú. Injekčná prvolíniová liečba (INF, glatirameracetát) je osvedčeným štandardom. Nežiaduce účinky, ako tzv. “chrípkový syndróm“, kožné reakcie, či laboratórne zmeny (napríklad zvýšené pečeňové testy), lekári vedia na základe dlhoročných skúseností dobre zvládať. V druholíniovej liečbe, určenej pre pacientov s vyššou aktivitou ochorenia, bol doposiaľ na výber infúzny natalizumab (užíva sa 1x mesačne) a tabletkový fingolimod (1x denne). Oba lieky sú už „prakticky overené“, najmä čo sa týka účinku a nežiaducich účinkov.  Príchod novej tabletkovej liečby do slovenských centier už v rámci prvej línie (dimethylfumarát a teriflunomid) a druholíniového alemtuzumabu (cyklus 5/3 infúzií raz ročne), určeného pre aktívne žijúcich pacientov, znamenal v posledných dvoch rokoch možnosť účinnejšieho ovplyvnenia ochorenia aj adherencie pacienta.

Prečo je spolupráca pacientov (adherencia) pri liečbe dôležitá?

Každá liečba chronického ochorenia, akým je aj SM, závisí vo veľkej miere od spolupráce pacienta. Výskum jednoznačne potvrdzuje, že u pacientov s vysokou mierou adherencie sa vyskytuje menej atakov, hospitalizácií a nižšia hrozba invalidizácie. Pacient dobre nastavený na liečbu, ktorý dodržiava liečebný režim, má oveľa vyššiu šancu zostať stabilizovaný, čím sa jednoznačne zvyšuje jeho kvalita života. Pokiaľ pacient nemá dobrú odpoveď na svojej súčasnej liečbe, nemal by sa strácať čas a liečba by sa mala eskalovať – t.j. zmeniť na liek s vyššou účinnosťou. Veľmi dôležité je začať s liečbou v skorom štádiu ochorenia, keď je možnosť ovplyvnenia zápalu a straty nervového tkaniva najvyššia. Hoci pacient môže mať dobrú prognózu, SM je nepredvídateľné  ochorenie, preto akékoľvek odďaľovanie liečby je rizikové a z pohľadu súčasných medicínskych znalostí nesprávne. Ak pacient pri terapii dlhodobo spolupracuje, má vyššiu šancu, že bude mať z liečby plný úžitok.

Aké sú najčastejšie dôvody pacientov s SM, prečo pri liečbe nespolupracujú? 

MUDr. Martin Karlík, PhD. II. Neurologická klinika LFUK a UN Bratislava/foto: Accelerate

Vraj SM je nevyliečiteľné a nepredvídateľné ochorenie a terapia účinkuje na rôzne jeho prejavy v rôznej miere.

„Tento fakt je často príčinou nespokojnosti pacienta a následne aj jeho neochoty podstupovať liečbu. Liečba navyše neúčinkuje ihneď a dlhodobé symptómy ochorenia nezmiznú – čo by lekár mal pacientovi náležite prízvukovať. Príčin, prečo pacient nie je ochotný sa liečiť alebo nedodržiava liečebný režim, je viacero,“ vysvetľuje MUDr. Martin Karlík, PhD. II. Neurologická klinika LFUK a UN Bratislava a uvádza ďalšie dôvody pacientov, ktorí nespolupracujú:

  • Nedostatočný účinok terapie je totiž najčastejšou príčinou ukončenia liečby. Adherencia býva všeobecne nižšia u pacientov so sekundárne progresívnym priebehom ochorenia, ako u pacientov s relapsami (vzplanutiami). Častejšie liečbu ukončia mladší pacienti (s prevahou žien) s relaps – remitujúcim priebehom, s nižšou aktivitou ochorenia a menším zneschopnením. Dôvodom je, že ochorenie bagatelizujú a myslia si, že ho zvládajú aj bez liečby. Nerealistické očakávania pacientov od zvolenej liečby, či nedočkavosť je potrebné korigovať empatickým a trpezlivým prístupom lekára.
  • Porucha tzv. kognitívnych – „rozumových“ funkcií ako pamäť, intelekt a podobne sa vyskytuje u viac ako polovice pacientov s SM. Ich rozvoj býva zväčša pomalý a nenápadný, a tak táto porucha zostáva často nerozpoznaná. Je dôležité si uvedomiť, že môže byť prítomná už v začiatku ochorenia. Ide hlavne o poruchu krátkodobej pamäte, udržanie pozornosti, vyjadrovania, myslenia a orientácie v priestore. Takýto pacient má narušené sociálne a rodinné vzťahy, fungovanie v bežnom živote, horšiu kvalitu života, zabúda na liečebný režim. Zlepšenie adherencie u takéhoto pacienta, je bez spolupráce a podpory rodiny, či blízkeho okolia, v podstate nemožné. Imunomodulačná liečba je však zároveň jedinou prevenciou a možnosťou liečby týchto závažných porúch, preto je nutné dodržiavať liečbu. Bežné lieky na demenciu, totiž efekt u pacientov s SM nemajú.
  • Depresia sa pri SM vyskytuje oveľa častejšie (3-5x) viac ako pri iných chronických ochoreniach. Často sa prekrýva so spánkovými, pamäťovými poruchami, či únavou. Zostáva často nediagnostikovaná a neliečená. Nezaostáva za ňou ani úzkosť, často prehliadaná a neliečená. Depresia a úzkosť sa vyskytujú často spolu a veľmi výrazne, negatívne ovplyvňujú celkový stav pacienta (vrátane fyzických symptómov, nespavosti, porúch močenia atd.) a jeho spoluprácu pri liečbe. Pozorný prístup k pacientovi  vedie k správnej diagnostike a liečbe aj týchto porúch.
  • Únava je extrémne častým symptómom SM, pričom je úzko spätá s depresiou, či poruchami spánku, ale aj nežiaducimi účinkami liečby, či nedostatočnou fyzickou aktivitou. Z toho vyplýva nízka adherencia, a to najmä u pacientov, so závažnou únavou spojenou s vyšším stupňom invalidizácie. Postupy, ako režimové opatrenia (chladivé zábaly, sprcha, kryokomora a pod.) a preparáty ako vitamíny skupiny B, ginko biloba a určité liečivá, je nutné kombinovať a obmieňať podľa stavu pacienta.
  • Nežiaduce účinky liečby / tzv. “chrípkový“ syndróm, lokálne kožné reakcie sa časom aj pomocou liečby symptómov zmierňujú. Zmena liečby kvôli intolerancii niektorých preparátov býva často nevyhnutnosťou – zachovanie adherencie je prvoradé. Dobrý vzťah pacient – lekár – sestra je zárukou úspechu, často práve sestra zistí, že si pacient aplikuje injekcie nesprávne. Až 83% pacientov radšej diskutuje o svojich problémoch so sestrou. Už pri výbere konkrétneho lieku treba zohľadniť fakt, že pacienti uprednostňujú nízku frekvenciu podávania lieku a jednoduchý spôsob užitia. Preto v praxi často preferujú injekčnú formu pred tabletkami.

Ako zvýšiť ochotu pacientov liečiť sa a dodržiavať liečebný režim?

Čím je adherencia ľudí s SM k liečbe vyššia, tým majú lepšie šance ,aby mali z liečby úplný úžitok. Veľmi dôležité je, aby lekár pacienta dôkladne poučil, musí porozumieť podstate svojho ochorenia, zvolenému terapeutickému režimu, jeho benefitom a rizikám. SM je vážne ochorenie a diagnostikovanie je obrovskou životnou zmenou. Pacientove vnímanie v okamihu, keď mu oznámia diagnózu, môže veľmi ovplyvniť jeho ďalší prístup k chorobe a liečbe. Prístup lekára by mal byť empatický a informovanosť pacienta by mal podporiť aj edukačnými materiálmi o jeho ochorení. Prítomnosť blízkeho človeka pri oboznamovaní sa s diagnózou, môže byť veľmi užitočná. Pacient by mal byť aktívny pri výbere lieku a v liečebnom procese, povzbudí ho to a zvyšuje to jeho motiváciu a adherenciu. Menej formálny vzťah k pacientom a empatia v tíme zdravotníkov, prináša lepšiu spoluprácu pacientov pri liečbe.

Dobrá komunikácia na partnerskej úrovni, odborná erudovanosť lekára, otvorenosť a trvalá podpora zo strany zdravotníkov, je tou najdôležitejšou cestou ako zlepšiť spoluprácu pacientov a zvýšiť ich motiváciu. Zapojenie rodiny do procesu liečby je nevyhnutné.

###

O spoločnosti Sanofi

Sanofi, vedúca spoločnosť v oblasti zdravotnej starostlivosti, skúma, vyvíja a prináša terapeutické riešenia so zameraním na potreby pacientov. Sanofi svoje aktivity realizuje prostredníctvom piatich obchodných jednotiek: Diabetes a kardiovaskulárne ochorenia, všeobecné lekárstvo a rozvíjajúce sa trhy a Sanofi Genzyme. Spoločnosť Sanofi je kótovaná na burzách v Paríži (EURONEXT: SAN) a  New Yorku (NYSE: SNY).

Môže vás zaujať:

Môj život so sklerózou multiplex – Neskrývaj sa, odhoď predsudky



Komentáre (0)

Vaša reakcia

Vaša emailová adresa nebude zverejnená. Povinné polia sú označené *